Den 3. Europæiske Aniridi Konference blev afholdt i Duisburg, Tyskland, i dagene fra den 26. – 28. August 2016. Fra Danmark deltog Susanne Kjær Christensen, der er formand for Aniridi Danmark.
Fredag den 26. August blev der afholdt en patientdag. Formålet var at sparre med hinanden på kryds og tværs. Der var deltagere fra ca. 15 lande.
Konferencen handlede primært om WAGR Syndrom (W står for Wilms tumor (en ondartet nyresvulst, der hovedsagelig rammer små børn), A er en forkortelse for Aniridi (fravær af regnbuehinden), G står for Genital misdannelser (misdannelser af kønsorganer) og R er en forkortelse af udviklingshæmning (retardering). Der var en del familier med Aniridi/WAGR syndrom børn. Fredagen blev brugt til at lære hinanden at kende og tale med de læger der allerede var kommen. Nogle af børnene blev undersøgt af specialister i WAGR syndrom.
Fredag aften afholdt Aniridi Europa generalforsamling. Der var mange punkter på dagsordenen, hvor de fleste omhandlede vedtægtsændringer, der ikke blev vedtaget.
Der blev valgt ny bestyrelse: Formand Rosa Sánchez de Vega (Spanien), Næstformand Barbara Poli (Italien), Sekreter Galina Gening (Rusland), Kasser Denice Towes-Henning (Tyskland). Herudover følgende bestyrelsesmedlemmer: Katie Atkinson (England), Ognian Petkov, Marjorie Poeydomenge, Ivana Kildsgaard (Sverige) og Anita de la Fuente (Frankrig).
Der blev redegjort for foreningens arbejde i de sidste to år og den nye bestyrelses mange og store arbejdsopgaver i de næste to år. Herunder information om ny sponser til foreningen, samt arbejdet med at få flere landes aniridipatienter til at skabe et netværk og nationale foreninger, og ikke mindst udarbejdelsen af den 4. Europæiske Aniridi konference i Paris 2018.
Lørdag den 27. august og noget af søndagen den 28 blev selve lægekonferencen afholdt med mange forskellige læger og forskere fra flere forskellige lande; herunder Canada, USA, Tyskland, Frankrig, Rusland, Korea, Norge, Sverige og England.
Hovedemnerne på konferencen var gennemprøvede og helt nye behandlingsformer for Aniridi, konservative og nye operationelle metoder til glaukom (grøn stær), limbal stamcelleterapi, hornhinde transplantation, skelen og ptose operationer (hængende øjenlåg) og mange andre behandling. Ny laborarieudviklet terapi og nye tilgange til behandling af komplikationer med Aniridi blev vist.
Et af de vigtigste mål med konferencen var at bygge bro mellem forskning og daglige kliniske arbejde, så man sammen kan udvikle effektive behandlings muligheder for patienter med Aniridi. Formålet med konferencen var også at øge bevidstheden om Aniridi ved unge læger og netværkssamarbejdet med og mellem europæiske Aniridi foreninger.
For første gang var noget af konferencen tilegnet den meget sjældne genetiske defekt WAGR-syndrom, som ofte ledsages af Aniridi. Der var indlæg fra bestemte sygehuse, med retningslinjer for genetisk behandling m.m.
Søndag var noget af dagen sat af til en afsluttende gennemgang af konferencen i et patient venligt sprog, og her fik patienterne mulighed for at stille spørgsmål til de tilbageværende læger og forskere.
Hvis du ønsker at vide mere om konferencen findes der yderligere information og program og en liste over foredrags holdere på www.aniridiaconference.eu. Du kan også finde et komplet referat fra konferencen i både PDF- og RTF-format ved at klikke her.
Det var en meget lærerig oplevelse og alle patienter fik et personligt diplom udleveret som bevis på deltagelse i hele konferencen.
Susanne Kjær Christensen
Formand, Aniridi Danmark