Susanne Kjær Christensen deltog fra 8.-11. november 2017 i undersøgelserne i forbindelse med et forskningsprojekt i Homburg (Saar) i Sydtyskland og beretter herfra.
Mange personer med Aniridi oplever problemer med uklarheder i hornhinderne. Formålet med forskningsprojektets var derfor at undersøge, hvordan de tidligste tegn på uklarheder i hornhinden udvikler sig, samt hvordan personer med Aniridi påvirkes heraf. Håbet er på sigt at kunne udvikle en bedre behandling for disse uklarheder i hornhinderne.
De inviterede deltagere i projektet var i aldersgruppen fra 4 år og op efter. Undersøgelserne foregik på Universitets hospitalets Øjenklinikken i Homburg (Saar)
Undersøgelserne omfattede kontrol af:
- Synsskarphed
- Øje- og trykmåling
- Fotografering af hornhinden
- Målinger af hornhinden
- Undersøgelse af Conjunctiva (Slimhinden også kaldt Bindehinden ((Bindehinden er en tynd, gennemsigtig hinde, der dækker øjets forreste halvdel og bagsiden af øjenlågene) støder op til hornhinden)
- OCT – Scanning af hornhinden med et slags mikroskop
- Undersøgelse af tårefilmen (tårevæsken anbringes på en papirstrimmel)
Der var 50 deltagere i projektet, som løb over 3 dage, fra kl 8 til 20 om aftenen, Mange familier deltog med et eller flere børn, samt forældre med Aniridi. Familier og patienter var fra flere lande i Europa.
Fra morgenen blev alle deltagere udstyret med et stykke papir, hvor alle undersøgelserne var listet på. Herefter gik man rundt i hele huset for at få alle undersøgelser foretaget, og til sidst var alle gennem en personlig undersøgelse og samtale med Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner. Her kunne man få svar på, hvordan ens status er og hvad ens indsendte gentest kunne fortælle. Herunder også, om man havde andre diagnoser end Aniridi (evt. andre sjældne lidelser m.m.) samt om der var mulighed for yderligere behandling end den man allerede modtog; operativt eller medicinsk. Alt dette fordi man er begyndt at omtale Aniridi som et Syndrom og ikke som en enkelt stående øjenlidelse.
I hele forskningsprojektet deltager en række europæiske aniridi-specialister fra hele Europa i samarbejdet:
- Neil Lagali, Universitetet i Linköping, Sverige
- Tor Utheim, Universitetet i Oslo Norge
- med. Bogumil Wowra, Katowice Universitet, Polen
- dr. Barbara Käsmann-Kellner med holdet i Homburg (Saar)
- Fabian Fries, Dr. Lorenz Latta, Prof. Seitz
Alle deltagere i projektet vil sidst på året modtage et personligt brev med de resultater, som er fremkommet ved undersøgelserne. Senere vil forskningsprojektets resultat blive offentliggjort.
Selv om der er langt til Sydtyskland fra Danmark, var det turen værd, og alle personer med Aniridi er velkomne til at kontakte Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner på Universitet hospitalets Øjenklinik i Homburg (Saar) for udredning og undersøgelser.
Universitethospitalets øjenklinik indsamler information om alle personer med Aniridi i hele Europa og jo flere tilfælde, man kender til og status på, desto bedre behandling vil man kunne opnå i fremtiden.
Personligt håber jeg at flere vil stille op, og deltage i disse forsknings projekter, jo mere viden får vi om Aniridi.
Ønskes yderligere oplysninger kan Aniridi Danmark kontaktes.